LAUREN MECHLING. THE GUARDIAN
Afecta a alrededor de 200 millones de personas en todo el mundo; sin embargo, como muestra un nuevo documental producido por Hilary Clinton, la endometriosis sigue siendo una condición mal entendida y poco investigada.
¿Qué condición de salud afecta a unos 200 millones de personas en todo el mundo, pero sigue siendo lamentablemente incomprendida, mal financiada y apenas abordada en los planes de estudio de las facultades de medicina?
La respuesta a ese acertijo no es menos acertijo: la endometriosis es una enfermedad que, según estimaciones de la Organización Mundial de la Salud, afecta a una de cada 10 mujeres y niñas en todo el mundo . Y, sin embargo, el Instituto Nacional de Salud asigna la friolera de 0,038% de sus recursos de investigación al trastorno.
La endometriosis, que involucra tejido similar al tejido uterino que crece en otras partes del cuerpo, tiene innumerables síntomas, que incluyen malestar gastrointestinal, migrañas, molestias durante las relaciones sexuales y dolor abdominal que puede variar de debilitante a insoportable. Innumerables mujeres pierden días de escuela y trabajo, pierden sus trabajos y sufren depresión como resultado de la enfermedad. Los expertos dicen que la endometriosis podría ser la causa subyacente del 50% de los casos de infertilidad. Lena Dunham ha compartido su historia de endodoncia , al igual que Amy Schumer, quien la llamó “una enfermedad solitaria” . Las dos eligieron someterse a histerectomías para aliviar su dolor. A pesar de los esfuerzos por crear conciencia, persiste como un tema clandestino y muchos médicos no están preparados para ayudar a los afectados o ni siquiera creen a sus pacientes.
“Es una tormenta perfecta de infravaloración de las mujeres y la salud de las mujeres, inequidades en la atención médica, tabú menstrual, prejuicios de género, prejuicios raciales y barreras financieras para la atención médica”, dijo Shannon Cohn, directora de Below the Belt: The Last Health Taboo , un abrasador documental de una hora que se estrenará en PBS. Parte del problema es la inaccesibilidad de los diagnósticos. Las mujeres pueden sospechar que están afectadas sin saberlo con certeza. “Si regularmente falta días a la escuela o al trabajo, eso es un sello distintivo”, dijo Cohn. “En este momento, la única forma de obtener un diagnóstico definitivo es someterse a una cirugía”.
Cohn, una abogada de 47 años que pasó sus veinte años trabajando en la investigación de Enron, se matriculó en la escuela de cine cuando tenía veintitantos años y ahora pertenece a la diminuta media luna del diagrama de Venn donde se encuentran “cineasta” y “cambiador”. Con diez años de preparación, su película es una herramienta de gran impacto para su trabajo de promoción. “Soy abogada, pero diría que [soy] organizadora comunitaria”, dijo. “O realmente un productor de impacto social”.
Cohn, que también padece endometriosis, habló desde la Biblioteca Amanda Gorman y Malala en Vital Voices, la organización sin fines de lucro de liderazgo femenino de Washington DC fundada por Hillary Clinton, quien es productora ejecutiva de la película. Otros productores son los actores Rosario Dawson, Corinne Foxx y Mae Whitman, todos ellos con endometriosis. (Clinton no ha declarado públicamente que pertenece a este grupo). Cohn conoció originalmente a Clinton a través del senador Orrin Hatch, el difunto senador republicano cuya nieta aparece en la película como estudiante de secundaria, y que trabajó al otro lado del pasillo con Elizabeth Warren para criar conciencia de la endometriosis en Washington.
Cohn había asistido a una proyección con miembros bipartidistas del Congreso y los medios la noche anterior a su entrevista con The Guardian, y se estaba preparando para un almuerzo con miembros del NIH y personal del Congreso. “Estoy aquí para hacer avanzar esta enfermedad de manera significativa”, dijo. Tal como están las cosas, el diagnóstico promedio no llega hasta que una mujer ha pasado diez años buscando una respuesta y ha visto a ocho médicos. Como dice una de las mujeres afectadas por la enfermedad en la película: “Es surrealista. Obtienes mejor información de los grupos de Facebook que de los médicos”.
Los primeros síntomas de Cohn se presentaron a los 16 años, pero no pasaron otros 13 años hasta que escuchó la palabra “endometriosis” de un profesional de la salud. Pasó de la abogacía al cine al crear una serie de televisión llamada Sea Nation sobre la venta de sus posesiones y el autostop en veleros por todo el mundo. Se inspiró para hacer su último trabajo cuando leyó un artículo en el Wall Street Journal sobre el mayor riesgo genético de endometriosis. “Es un tema muy personal para mí”.
No son solo sus hijas, de 12 y 15 años, lo que le preocupa. “Todo el mundo se ve afectado por la endometriosis”, dijo. “Incluso si no lo tienes, entonces conoces y amas a alguien que lo tiene”. Peor aún, es más probable que los médicos pasen por alto el diagnóstico. “La mitad de los médicos generales no pueden [mencionar] los tres síntomas principales de la enfermedad”, dijo Cohn. “Los estudiantes de medicina reciben alrededor de una hora de instrucción sobre la endometriosis, y generalmente se encuentra en una lista de viñetas de condiciones ginecológicas similares, lo cual es una locura, ya que afecta a 200 millones de personas en el planeta”.
Su película, una obra íntima y directa, sigue a un cuarteto de mujeres que se enfrentan a la enfermedad. También incluye a sus cuidadores: padres y otras personas importantes que acompañan en las citas y se sientan en las salas de espera mientras sus seres queridos se someten a cirugía. Uno de los retratos más desgarradores de Bajo el cinturón es el del padre que se entera de que la operación de su hija fue exitosa en algunos aspectos, pero como resultado ya no podrá tener un hijo.
Otro de los sujetos de la película, Kyung Jeon-Miranda, es una artista de Brooklyn que pasó gran parte de su vida soportando su condición en relativo secreto. Sin embargo, su arte siempre ha hablado mucho. Sus piezas, muchas sobre madres e hijos , rebosan soledad y dolor. Llenas de niños macabros y mujeres de hombros caídos, las imágenes aparecen a lo largo del documental y le dan un toque de melancolía al estilo de Henry Darger a la obra.
La artista tenía 23 años cuando un médico confirmó que el debilitante dolor abdominal que aparecía alrededor de sus períodos era el resultado de la endometriosis. No tenía seguro médico en ese momento, pero finalmente decidió invertir en una consulta con un especialista. “Cada cita costaba $800, lo que para mí era como $5,000”, dijo. En total, estima que ha invertido entre $25,000 y $30,000 en su exploración y tratamiento de la enfermedad. La película retrata un período particularmente tumultuoso de su vida. Después de años de intentar quedar embarazada, se entera de que está embarazada, pero debido a complicaciones, el embarazo no se lleva a cabo. En el clímax de la película, vemos a otros sujetos sometidos a extensas cirugías de escisión, que son, en el mejor de los casos, costosas y agotadoras.
Jeon-Miranda ha estado trabajando junto a Cohn para desafiar la agenda. La defensa la ayuda a encontrar su propia sensación de alivio. Ella recordó haber asistido a una proyección a principios de esta primavera. “Me senté junto a un congresista [republicano] [Ben Cline] y lo escuché llorar”, dijo.
El día que Cohn se reunió con The Guardian, se estaba preparando para proponer a los asistentes a su almuerzo que el Congreso destinara $50 millones de fondos para la investigación de la endometriosis. Además de ayudar a redirigir los recursos monetarios, Cohn espera cambiar la conversación. Su hija de 15 años, que no muestra la vergüenza por la salud femenina con la que Cohn recuerda haber lidiado cuando era niña en Mississippi, le da un poco de esperanza. “Habla de su período de la misma manera que habla de lo que va a almorzar”.
